Valentina

Valentina, 28 anni - Roma

Mi chiamo Valentina ed ho 28 anni, sono fidanzata con Riccardo da quasi 8 anni, una storia iniziata quando eravamo molto piccoli, in un’età in cui la leggerezza e’ al centro del tuo vivere.

Ricordo quella leggerezza come un qualcosa di davvero molto lontano e a volte mi chiedo se un giorno potrà di nuovo essere protagonista della mia vita.

Nel corso di tutti questi anni trascorsi insieme a Riccardo, una nuvola scura ci ha sempre accompagnati nel nostro percorso. Quella nuvola scura si chiama Huntington. 

Ci siamo chiesti tantissime volte se Riccardo avesse ereditato la malattia di sua madre , spesso ci siamo chiesti se mai avessimo potuto avere insieme un futuro “ normale “. 

Tutto trovo’ una risposta il 9/1/2025 , quella nuvola  scura purtroppo non era passeggera ma avrebbe accompagnato Riccardo e tutte le sue persone più care nel corso di tutta la  vita. 

Ho sempre avuto dentro di me la sensazione che questo sarebbe stato l’esito che avremmo ricevuto, ma nel mio cuore speravo sempre di sbagliarmi.

In quel momento ho visto tutti i miei sogni crollare, tutto il nostro futuro mettersi in standby. 

Perché è questo ciò che fa la malattia di Huntington, sospende le vite delle persone...o perlomeno questo è quello che ha fatto con me.

Io e Riccardo ci completiamo in tutto, abbiamo condiviso momenti indimenticabili e ad oggi è il mio punto di riferimento principale. 

Mi piacerebbe pensare che tutto questo non verrà mai “toccato” dalla malattia di Huntington, e che la costruzione di una famiglia, la progettazione di una casa non avrà nessun tipo di ostacolo. So che non è così perché, anche se credo fortemente nella ricerca, questo ostacolo sarà sempre presente ed ogni volta che dovremo prendere delle decisioni importanti, dovremo prima confrontarci con questa enorme nuvola nera. 

In questo momento della nostra vita la confusione è tanta, le domande sono tante. 

Mi sento combattuta. Da una parte ho una persona che amo smisuratamente, dall’altra provo un’immensa paura. Paura di ciò che possa accadere “domani”, paura di continuare a vivere costantemente questo perenne stato di incertezza.

Perché L’Huntington è così , e’ incertezza, paura, impotenza, fragilità, smarrimento.

Vorresti correre, progettare, costruire. Vorresti mangiarti il mondo, ma per ogni scelta che fai, ti volti e trovi LEI.

Mi piacerebbe moltissimo sperare che un giorno un miracolo possa stravolgerci in positivo la vita e regalarci la possibilità di poter percorrere una strada  senza intralci, senza paure . 

Chissà forse quel giorno arriverà, o forse no, questo nessuno di noi può realmente dirlo.

Nel corso di tutto questo strano e insolito percorso ho avuto modo di incontrare persone  fantastiche, ascoltare storie incredibili e prendere esempio da persone che tutti i giorni combattono con dignità e forza nonostante i problemi più grandi della vita.

Questo è ciò che fa Riccardo, lotta con dignità senza lamentarsi mai. Apprezza ogni attimo che la vita gli regala, sorride costantemente quasi prendendo in giro lui stesso questa vita complicata ed amara  che gli è caduta addosso come un fulmine al ciel sereno. 

Perché si , a 27 anni, e’ così che tutti hanno diritto di  vivere , con il sorriso stampato sulla faccia, nonostante le innumerevoli avversità e lui è il più grande esempio di vita che mi sia mai capitato. 

Poi ci sono io, sempre pensierosa, incerta, con mille paranoie, che si domanda costantemente cosa è giusto e cosa no. Forse è proprio questa forte contrapposizione tra i due caratteri che ci completa e ci ha fatto arrivare fin qui. 

Detto questo, l’augurio più grande che faccio a me e al mio compagno Riccardo, ma anche a tutta la comunità Huntington, è che questa nuvola di cui ho tanto parlato un giorno non ci spaventi più e che possa lasciare spazio finalmente ad un sole grande e luminoso. 

Ce lo meritiamo tutti!