E' nata l’Associazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) Piemonte.

“Vogliamo che tutti pazienti possano accedere alle sessioni di fisioterapia e logopedia in un numero di volte e per un periodo di tempo coerente con le loro necessità, sia in termini di prevenzione che di riabilitazione. Vogliamo far conoscere la Fondazione LIRH, le attività che svolge e le risorse che mette a disposizione per le famiglie in cui è presente questa grave malattia rara per la quale non è ancora disponibile una terapia farmacologica risolutiva. Vogliamo dare speranza alle famiglie, molte delle quali non sono informate sulle sperimentazioni. Vogliamo seguire l’esempio delle altre Associazioni LIRH regionali”. 

Con queste parole Luciano Quaglia, neopresidente di LIRH Piemonte, con sede a Cavour (Torino) ha sintetizzato le principali motivazioni che hanno portato alla nascita dell’Associazione.

Luciano è marito e caregiver. Si confronta tutti i giorni, come gli altri membri del consiglio direttivo, con la mancanza di conoscenza, lo stigma, l’isolamento sociale, gli ostacoli all’accesso alle prestazioni, la difficoltà di dover spiegare una malattia che provoca nella stessa persona una disabilità sia fisica che mentale, per non parlare della paura costante che questa condizione possa essere stata trasmessa ai figli.

In Italia si stimano circa 6.000 persone affette e circa 30-40.000 persone portatrici di una mutazione genetica, in forma presintomatica o non diagnosticata (dati pubblicati dalla Fondazione LIRH). 

In Piemonte, la malattia di Huntington riguarda (stima teorica al ribasso) circa 400 persone affette (con segni di malattia, indipendentemente dalla presenza di una diagnosi) e circa 2.000 a rischio di ereditarla e/o in fase ancora presintomatica.

LIRH Piemonte si aggiunge a LIRH Friuli-Venezia Giulia, LIRH Toscana, LIRH Umbria, LIRH Puglia, LIRH Sardegna, NOI Huntington - La Rete Italiana dei Giovani e, più recentemente, Life4Huntington, tutte associazioni affiliate alla Fondazione LIRH (Lega Italiana Ricerca Huntington) riconoscendosi nella sua missione e sostenendone l’attività clinica, scientifica e di advocacy. 

L’associazione vuole essere un punto di riferimento in termini di aggregazione, sostegno e informazioni per le famiglie piemontesi e può essere contattata alla mail piemonte@lirh.it. 

“Siamo molto felici che la comunità piemontese abbia desiderato creare un’Associazione affiliata alla nostra Fondazione. Questo dimostra che gli sforzi per migliorare la conoscenza, la pratica clinica e la esigibilità di diritti e prestazioni vanno fatti sia a livello nazionale che regionale, in necessaria coerenza con la organizzazione del nostro sistema sanitario. Il nostro obiettivo è di fare in modo che questa ‘massa critica’ fatta di famiglie e di professionisti impegnati su questo fronte possa rappresentare fonte di informazioni, dati e proposte di miglioramento di sistema, perché a tutti venga riconosciuta dignità e diritto alla salute” - commenta Barbara D’Alessio, Presidente e Direttore Esecutivo della Fondazione LIRH.