Verso gli Stati generali delle associazioni con malattie neurologiche promosso dalla SIN

La SIN - Società Italiana di Neurologia - ha dato ufficialmente avvio, con l'incontro dello scorso 10 aprile a Roma, al percorso che porterà agli Stati generali delle Associazioni delle Persone con Malattie Neurologiche, ponendosi come facilitatore di un dialogo tra le diverse organizzazioni di persone con malattie neurologiche per far emergere bisogni condivisi che si possano tradurre in proposte concrete da rivolgere al legislatore.

"La Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington partecipa con interesse a questo percorso - afferma la presidente Barbara D'Alessio, presente all'incontro di Roma e precedentemente a quello di Padova dello scorso ottobre - perché condivide la necessità di fare emergere il burden umano, sociale e medico delle malattie neurologiche, ancora poco visibile. E la malattia di Huntington, troppo spesso ai margini rispetto alle altre malattie neurologiche più diffuse, con tutto il suo enorme peso è, purtroppo, ancora meno visibile. Faremo tutto il possibile per cambiare anche questa situazione.
Ringraziamo la SIN, in particolare il Presidente Prof. Mario Zappia e la Dr.ssa Matilde Leonardi - per offrirci l'opportunità di lavorare in rete, con metodo, per unire le nostre voci nel rispetto delle nostre specificità"

Tutte le associazioni coinvolte auspicano che gli Stati generali diventino lo spazio per costruire una voce forte e coesa, capace di incidere sulle politiche sanitarie, garantendo l'applicazione coerente delle leggi, l'uguaglianza nell'accesso alle cure su tutto il territorio nazionale, maggiore sostegno alla ricerca scientifica.

Maggiori dettagli nel comunicato stampa ufficiale.