Rosario

Rosario, 59 anni - Palermo

Provo a raccontare la mia esperienza di caregiver partendo da come è iniziato tutto, perché credo che anche questo aiuti a capire cosa significhi realmente assumere questo ruolo.

Tutto è iniziato il 1° agosto del 2024. I sintomi a mia moglie erano comparsi già da quattro o cinque anni circa. All'inizio attribuivamo la cosa allo stress. Quando sono comparsi i movimenti, ci siamo rivolti a un neurologo e da quel momento abbiamo iniziato ad affrontare concretamente la situazione.

Ci siamo presi in carico il peso della situazione in famiglia, tra me e i miei figli. Mia moglie aveva avuto una deflessione del tono dell'umore e una lieve apatia, sbandava verso sinistra nei movimenti e aveva dei piccoli movimenti a livello dello zigomo.

Ma quello che ricordo maggiormente non sono soltanto i sintomi. Ricordo soprattutto quello che quei sintomi hanno iniziato a significare nella nostra vita quotidiana.

Mia moglie mi chiamava spesso mentre ero al lavoro, anche ogni dieci minuti. Non voleva che andassi a lavorare, non voleva stare da sola. Si sentiva in colpa e si sentiva un peso per me e per la famiglia.

Io cercavo di continuare a lavorare, ma il mio pensiero era sempre rivolto alla situazione di mia moglie. Anche quando ero fuori casa, una parte della mia attenzione era sempre lì, a chiedermi come stesse e se avesse bisogno di me.

Quando tornavo a casa mi rendevo conto concretamente di quanto qualcosa fosse cambiato. A volte mia moglie era confusa e non aveva preparato la cena come aveva sempre fatto. Erano cose apparentemente semplici, ma per me rappresentavano segnali importanti: mi facevano capire che la nostra quotidianità stava cambiando e che anch'io dovevo cambiare il mio modo di stare accanto a lei.

È stato così che, progressivamente, mi sono ritrovato a essere caregiver.

Essere caregiver non significa soltanto occuparsi materialmente di una persona malata. Significa iniziare a prestare attenzione a tante cose a cui prima non si faceva caso, organizzare diversamente le giornate, accompagnare alle visite, cercare di capire i cambiamenti e soprattutto cercare di essere presenti quando l'altra persona ha paura o non si sente più sicura a stare da sola.

Nel mio caso significava anche cercare di conciliare tutto questo con il lavoro, con i miei figli e con la vita familiare. E non è sempre stato facile.

All'inizio non avevo gli strumenti per capire fino in fondo cosa stesse succedendo e come dovessi comportarmi. Avevo soprattutto la necessità di capire come aiutare mia moglie senza farla sentire ancora più dipendente da me e senza farle percepire di essere un peso.

È stato in questo percorso che ho capito quanto sia importante che non venga assistita soltanto la persona con Huntington, ma anche chi le sta accanto.

Rosario Incognito
Presidente LIRH Sicilia