Convegno Annuale LIRH 2025

Nuria Albareda
Núria Albareda è una persona esperta di ricerca clinico con oltre 20 anni di esperienza nel settore farmaceutico. Chimica di formazione, ha sviluppato la sua carriera in importanti aziende multinazionali, acquisendo una solida esperienza nello sviluppo clinico e nelle operazioni cliniche in diverse aree terapeutiche. Ha contribuito attivamente a team di progetto multidisciplinari e ha collaborato a stretto contatto con le principali funzioni aziendali, nonché con partner esterni e affiliati. Nel corso della sua carriera, Núria ha guidato programmi clinici globali e supportato le richieste di autorizzazione regolatoria, promuovendo l'innovazione e la collaborazione in ambienti di sviluppo complessi.

Padre Bernardo
Padre Bernardo è nato a Firenze nel 1968 dove ha compiuto i suoi studi universitari laureandosi con una tesi dedicata al primo umanesimo di quella città. Dal 1996 vive nell'abbazia di San Miniato al Monte della cui comunità è padre dal 2009. Da quel monastero contribuisce alla vita spirituale e culturale fiorentina. Nel 2019 ha predicato gli esercizi spirituali a papa Francesco e alla Curia Romana, le cui meditazioni sono confluite in un volume edito dalla San Paolo. Di recente Piemme ha pubblicato un libro scritto in forma di dialogo con una mamma che ha perso un figlio sulle ragioni della speranza e le vie della consolazione.

Marco Castori
Marco Castori è attualmente Responsabile dell'Unità di Genetica Medica presso l'Ospedale di Ricerca Casa Sollievo della Sofferenza e Responsabile dell'Unità di Rete Regionale Malattie Rare presso la stessa istituzione. Si interessa in particolare di malattie ereditarie del tessuto connettivo e sindromi di Ehlers-Danlos, per le quali è Rappresentante Istituzionale presso ERN ReCONNET ed ERN-SKIN. Il Dott. Castori è il coordinatore del Gruppo di Malattie delle Sindromi di Ehlers-Danlos e dei Disturbi dello Spettro di Ipermobilità presso ERN ReCONNET.

Raffaella Cesaroni
Raffaella Cesaroni è giornalista e conduttrice di Sky TG24, dove dal 2003 è volto della cronaca e della rassegna stampa. Specializzata in temi scientifici e sanitari, da dicembre 2022 cura e conduce HEALTH, il programma settimanale dedicato alla salute e alla sanità. Nel corso della sua carriera ha condotto numerose inchieste e servizi di copertina su temi cruciali come vaccini, sepsi, autismo, immunologia, fake news in medicina e salute globale, intervistando personalità di spicco a livello nazionale e internazionale. Ha ricevuto diversi premi per il suo impegno nella divulgazione scientifica, tra cui il Premio Nazionale "Comunicare il Cancro", il Premio Giornalistico AIOM "Giovanni Maria Pace" e l'Assobiotec Media Award.

Barbara D'Alessio
Presidente e CEO della Fondazione LIRH, ha conseguito la laurea in giurisprudenza presso l'Università La Sapienza di Roma, seguita da un Master in Marketing Management e un Master in Patients' Advocacy Management. Ha oltre 20 anni di esperienza nel settore non profit in gestione, pianificazione, comunicazione e relazioni internazionali. È attiva nella comunità di Huntington dal 2012.

Kelly Damm
Nel suo ruolo di Senior Manager, Patient Advocacy, presso Wave Life Sciences, Kelly si impegna a integrare la voce dei pazienti nei processi decisionali e nelle attività di Wave. Con l'obiettivo di contribuire a fornire terapie trasformative per le persone affette da patologie rare e comuni, Kelly facilita la collaborazione tra i dipendenti di Wave e la comunità, inclusi individui, famiglie e le organizzazioni di sostegno che li supportano.

Svetlana Jevtic
Svetlana Jevtic è Direttore Senior dello sviluppo clinico presso Novartis, con oltre vent'anni di esperienza nello sviluppo clinico a livello globale e una formazione accademica in medicina veterinaria. Ha definito strategie e condotto studi su malattie neurologiche rare, con particolare attenzione alla malattia di Huntington, ed è profondamente impegnata nel progresso del programma votoplam in stretta collaborazione con i principali opinion leader e associazioni di pazienti.

Nicoletta Locuratolo
Nicoletta Locuratolo è neurologa esperta in malattie neurodegenerative, in particolare demenze, malattia di Parkinson e malattie rare del movimento. Ha svolto attività clinica e di ricerca presso la “Sapienza” di Roma. È ricercatore senior presso l’Osservatorio Demenze dell’Istituto Superiore di Sanità, dove si occupa di ricerca, valutazione e supporto tecnico-scientifico per le politiche nazionali su demenze e Parkinson. È stata developer della Linea Guida “Diagnosi e trattamento di demenza e Mild Cognitive Impairment” (2024). Collabora alle attività del Fondo Demenze, con focus su formazione di operatori e caregiver, prevenzione e produzione di documenti tecnici per il Tavolo permanente sulle demenze. È inoltre responsabile dei corsi ISS dedicati alla diffusione e implementazione della Linea Guida.

Rossella Medori
La Prof.ssa Medori è un medico abilitato in Italia, Stati Uniti e Germania ed è Direttore Medico di SOM Biotech dalla fine del 2024. La Prof.ssa Medori è entrata a far parte di SOM Biotech dopo una prolifica carriera accademica, durante la quale ha descritto per la prima volta una nuova malattia da prioni (FFI), e nello sviluppo di farmaci biofarmaceutici presso Lilly, BMS, Janssen-Cilag e Biogen, dove ha identificato e sviluppato nuove terapie per una varietà di gravi patologie. Durante il suo mandato presso Biogen, la Prof.ssa Medori ha ricoperto la carica di vicepresidente della medicina traslazionale e dello sviluppo clinico. Ha ricoperto il ruolo di Professoressa di Neurologia presso la Philipps-Universität Marburg Medical School e di Neuropsicofarmacologia presso l'Istituto San Raffaele di Psichiatria dell'Università Cattolica di Milano.

Meghan Miller
Meghan ha conseguito il dottorato in Scienze biomediche e farmacologia presso l'Università della California, San Diego, Stati Uniti. Con la spinta a concentrarsi sulle neuroscienze e sulle malattie rare, si è trasferita a Basilea, in Svizzera, dove ha iniziato la sua carriera nella scoperta di farmaci presso Roche Pharma come postdoc nel team di neuroscienze, Ricerca Farmaceutica e Sviluppo Precoce (pRED), e poi come capo progetto nel gruppo Malattie Rare, sempre nell'ambito di pRED. Nel 2019, Meghan è entrata in Skyhawk Therapeutics, dove è attualmente Direttore esecutivo di Translational Science, e un membro fondamentale del team di sviluppo clinico della malattia di Huntington.

Maria Salvina Signorelli
Maria Salvina Signorelli, psichiatra e psicoterapeuta, professore associato di psichiatria presso l'Università di Catania e direttore della Scuola di Specializzazione in Psichiatria di Catania. I suoi interessi di ricerca includono i disturbi dell'umore, la psichiatria di consultazione e di collegamento e la psicopatologia dell'adolescenza.

Ferdinando Squitieri
Ferdinando Squitieri è neurologo con un dottorato di ricerca in neurobiologia. Conduce sperimentazioni terapeutiche e coordina linee di ricerca sulla malattia di Huntington da oltre 30 anni. Dirige l'Unità di Huntington e Malattie Rare presso l'Ospedale di Ricerca Casa Sollievo Sofferenza di San Giovanni Rotondo ed è co-fondatore e direttore scientifico della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) e del suo Centro Malattie Neurologiche Rare di Roma.

Patrizia Spadin
Patrizia Spadin è Presidente dell'Associazione Italiana Alzheimer (AIMA). Giornalista, vive e lavora a Milano. Ha fondato AIMA nel 1985 e da allora si batte per il diritto all'assistenza dei malati di Alzheimer e per il diritto alla qualità della vita delle loro famiglie. È una riconosciuta protagonista delle politiche di welfare legate alla demenza.