Lega Italiana Ricerca Huntington
La Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) è una fondazione senza scopo di lucro, completamente dedicata alla ricerca, all’assistenza e alla conoscenza della malattia di Huntington.
La Fondazione persegue le seguenti attività di interesse generale:
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Interventi e prestazioni sanitarie
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Ricerca scientifica di particolare interesse sociale
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Attività con finalità informativa, educativa e formativa
la nostra visione
Aspiriamo a vivere in un mondo in cui la malattia di Huntington non faccia più paura.
la nostra missione
Operiamo per garantire alle persone affette da Malattia di Huntington, alle persone a rischio e ai loro familiari, la possibilità di accedere a terapie appropriate e innovative, di ricevere una adeguata assistenza clinica e psicologica e di vivere la loro condizione senza essere oggetto di pregiudizi o discriminazione.
I nostri obiettivi
È nostro obiettivo generale il sostegno della ricerca scientifica nel campo delle malattie rare neurodegenerative. Prioritariamente, la Fondazione intende incoraggiare e rafforzare la ricerca biologica traslazionale e la ricerca clinica sulla malattia di Huntington e sulle malattie a questa correlate.
Ricerca
Promuovere e sostenere la ricerca scientifica per la prevenzione e la cura della malattia di Huntington e delle malattie neurodegenerative
conoscenza
Diffondere i risultati della ricerca e far conoscere la malattia di Huntington alle Istituzioni, ai media, alla società in generale
Assistenza
Favorire l'accesso alla migliore assistenza possibile per le persone a rischio, i pazienti e i loro familiari
Formazione
Contribuire alla formazione degli specialisti e degli operatori sanitari per migliorare la condizione delle persone con malattia di Huntington
138+
Famiglie assististe
gratuitamente
166+
Partecipanti al
progetto EnrollHD
345+
Chiamate all'anno
al numero verde
trasparenza e sostenibilità
Lo statuto
La Fondazione LIRH è governata dagli organi statutari. Per maggiori informazioni, scarica lo Statuto.
Codice etico
Il Codice Etico è il documento in cui sono delineati i principi e i valori ai quali ci ispiriamo nello svolgimento delle nostre attività. Il valore principale per noi, oltre alla conformità alle leggi, è rappresentato dall’etica, intesa come onestà e correttezza nei confronti dei pazienti, dei donatori, degli aderenti, delle istituzioni e di tutti i nostri stakeholder.
