Lega Italiana Ricerca Huntington
La Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) è una fondazione senza scopo di lucro, l’unica organizzazione italiana completamente dedicata alla ricerca, all’assistenza e alla conoscenza della malattia di Huntington. La Fondazione collabora con una rete di organizzazioni a livello nazionale e internazionale: le Associazioni LIRH Toscana, LIRH Puglia, LIRH Sardegna e NOI Huntington, La Rete Italiana dei Giovani, ne costituiscono il network nazionale).
la nostra visione
Aspiriamo a vivere in un mondo in cui la malattia di Huntington non faccia più paura.
la nostra missione
Operiamo per garantire alle persone affette da Malattia di Huntington, alle persone a rischio e ai loro familiari, la possibilità di accedere a terapie appropriate e innovative, di ricevere una adeguata assistenza clinica e psicologica e di vivere la loro condizione senza essere oggetto di pregiudizi o discriminazione.
I nostri obiettivi
È nostro obiettivo generale il sostegno della ricerca scientifica nel campo delle malattie rare neurodegenerative. Prioritariamente, la Fondazione intende incoraggiare e rafforzare la ricerca biologica traslazionale e la ricerca clinica sulla malattia di Huntington e sulle malattie a questa correlate.
Ricerca
Promuovere studi finalizzati alla prevenzione e alla cura della malattia di Huntington
conoscenza
Far conoscere la malattia in tutta la sua complessità e diffondere i risultati della ricerca
Assistenza
Garantire la migliore assistenza possibile a chiunque ne abbia bisogno
Formazione
Contribuire alla formazione degli specialisti e degli operatori sanitari
750+
Famiglie assististe
gratuitamente
740+
Partecipanti al
progetto EnrollHD
2300+
Chiamate all'anno
al numero verde
trasparenza e sostenibilità
Lo statuto
La Fondazione LIRH è governata dagli organi statutari. Per maggiori informazioni, scarica lo Statuto.
Codice etico
Il Codice Etico è il documento in cui sono delineati i principi e i valori ai quali ci ispiriamo nello svolgimento delle nostre attività. Il valore principale per noi, oltre alla conformità alle leggi, è rappresentato dall’etica, intesa come onestà e correttezza nei confronti dei pazienti, dei donatori, degli aderenti, delle istituzioni e di tutti i nostri stakeholder.
