Eventi in programma

Il Convegno ha l'obiettivo di stimolare un confronto aperto tra  autorevolissimi Specialisti del mondo della Salute, Rappresentanti delle Istituzioni e della comunità dei pazienti per proporre modelli di presa in carico che partano dai bisogni di pazienti e familiari e conducano ad una visione multidisciplinare e olistica dell'approccio alla malattia di Huntington e alla persone che ne sono coinvolte. In allegato programma e razionale.…

Ringraziamo il Senato italiano e in particolare il Senatore Filippo Melchiorre per portare l'attenzione sulla malattia di Huntington in un contesto così autorevole e determinante per orientare politiche e decisioni che impattano su tutti i cittadini, inclusi quelli con malattie rare. La partecipazione è libera ma è necessario registrare in anticipo la propria presenza all'indirizzo e-mail indicato, oppure cliccando sul bottone 'registrati'.…

Una opportunità unica per medici, operatori sanitari, istituzioni e famiglie, inclusi i giovani, per approfondire la conoscenza non solo sulla situazione attuale, ma anche sulle prospettive offerte dalla ricerca. Titolo e copertina del libro sono cambiati solo per ragioni editoriali.

L’ incontro – promosso con il Patrocinio dell’Ordine dei Medici della Provincia di Bari e con la collaborazione di LIRH Puglia - è rivolto ai medici di famiglia, ai medici specialisti e alle famiglie coinvolte dalla malattia di Huntington. La partecipazione è gratuita ma è necessario inviare una mail di conferma a puglia@lirh.it.

Concerto degli Acoustic Legend a sostegno della LIRH per aiutare la ricerca sulla malattia di Huntington. ACQUISTA IL BIGLIETTO!

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Guarda il VIDEO…

Nell'ambito della Festa del Volontariato di Spoleto (26-31 Agosto 2025), il pomeriggio del 30 agosto Francesco Rossiello, Michela Bracalenti, Ferdinando Squitieri, Barbara D'Alessio, Costanza Spera, con l'aiuto della giornalista Marta Calzoni, di Glox Radio si confronteranno su aspetti legati alla malattia di Huntington, a partire dalla…

Verso un futuro senza la malattia di Huntington

Un viaggio tra fragilità e forza

Un viaggio tra fragilità e forza - Su iniziativa del senatore Filippo Melchiorre

PIVOT-HD è la prima sperimentazione con un farmaco antisenso per uso orale per la malattia di Huntington.

Ferdinando Squitieri, ricercatore neurologo, Principal Investigator e direttore scientifico della Fondazione LIRH, ne illustra le caratteristiche, insieme alla dr.ssa Sabrina Maffi, neuropsicologa e study coordinator con la partecipazione del Dr. Henri Zenuni…