Firmato oggi al Ministero della Salute il Manifesto per la malattia di Huntington
Oggi, in occasione del Convegno 'Malattia di Huntington. Mai Più Nascosta' promosso dalla Fondazione LIRH con il Patrocinio del Ministero della Salute, svoltosi presso la sede del Ministero della Salute e aperto dall'On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato con delega alle Malattie Rare, è stato sottoscritto il Manifesto per la Malattia di Huntington. Molto Più di una Condizione Neurologica Rara.
Il documento contiene sei azioni, sei impegni che la Politica, le Istituzioni e le Società Scientifiche hanno accettato di prendersi far uscire la malattia di Huntington - e la comunità di famiglie coinvolte - dal buio in cui vivono da troppo tempo.
Il Manifesto sottolinea, tra le altre cose, la necessità di riconoscere la malattia nella sua globalità e di superare approcci frammentati, promuovendo una reale integrazione tra neurologia, psichiatria, genetica e assistenza territoriale; l’urgenza di rafforzare i percorsi di presa in carico lungo tutte le fasi della malattia, inclusa quella cd “pre-sintomatica”, garantendo continuità assistenziale, adeguati percorsi di counselling genetico e maggiore tutela delle persone a rischio; la necessità dell' inserimento anche della malattia di Huntington nei principali piani sanitari nazionale; la necessità che la clinica sia collegata ad attività di ricerca scientifica.
Il documento integrale è scaricabile da questa pagina e contiene le firme dell'On. Marcello Gemmato (Min. Salute), del Sen. Filippo Melchiorre, della Dr.ssa Maria Luisa Scattoni (Istituto Superiore di Sanità), della Prof.ssa Paola Mandich (SIGU), della Prof.ssa Daniela Chieffo (CNOP), del Prof. Alberto Siracusano (Consiglio Superiore di Sanità), del prof. Mario Zappia (SIN), del Dr. Carmelo Gagliano (FNOPI), della Dr.ssa Annalisa Scopinaro (Uniamo), del Dr. Filippo Anelli (FNOMCEO) del prof. Ferdinando Squitieri e della Dr.ssa Barbara D'Alessio (Fondazione LIRH), della Dr.ssa Raffaella Cesaroni (SKY TG24).
Saranno, ci auguriamo presto, aggiunte anche le firme del Dr. Andrea Mandelli (FOFI) e del prof. Francesco Saverio Mennini (Ministero Salute), che purtroppo non sono riusciti a liberarsi da impegni concomitanti in tempo per apporre la loro firma in tempo reale.
«E’ necessario correggere la narrazione, spesso incompleta e imprecisa, della malattia di Huntington, altrimenti i bisogni delle famiglie coinvolte rischiano di restare invisibili. È arrivato il momento che le professioni sanitarie lavorino in sinergia con Istituzioni, Politica e associazioni di pazienti. Il nostro Manifesto intende favorire questo confronto, individuando sei ambiti che indicano l’inizio ideale di un percorso. Siamo grati al Ministero della Salute – e in particolare al Sottosegretario Gemmato – per il sostegno nella divulgazione di questi messaggi», ha dichiarato Barbara D’Alessio, presidente nazionale della Fondazione LIRH.
«L’iniziativa di presentazione del Manifesto ha un valore che va oltre la singola patologia. Rappresenta un banco di prova per l’intero sistema sanitario e sociale», ha dichiarato Filippo Anelli, Presidente FNOMCeO, sottolineando la necessità di un approccio integrato e multidisciplinare e ricordando che «ogni atto medico è prima di tutto un atto di pace, perché restituisce dignità, ascolto e speranza».
Sul fronte scientifico, «l’Huntington è una malattia di confine tra neurologia e psichiatria, che contribuisce a un nuovo paradigma nella visione delle malattie neurodegenerative, basato su modelli di prevenzione e approccio olistico», ha affermato Ferdinando Squitieri, direttore scientifico della Fondazione LIRH.
«È fondamentale affrontare in modo metodico le malattie rare, superando le disuguaglianze ancora presenti tra regione e regione nella presa in carico dei pazienti. Si tratta di una condizione che non è solo inaccettabile dal punto di vista sanitario, ma anche culturale», ha dichiarato Marcello Gemmato.
«Il genetista medico deve garantire l’accesso alla consulenza genetica, al test molecolare, ai percorsi di diagnosi prenatale e, soprattutto, preimpianto nel rispetto delle linee guida e dei protocolli aggiornati e condivisi dalla comunità scientifica. Il genetista medico ha un altro ruolo molto importante, essendo in grado di contribuire alla ricerca di base e clinica, all’identificazione di pazienti eleggibili per le sperimentazioni cliniche, soprattutto quando fa parte integrante di equipe multidisciplinari (con competenza sulla malattia di Huntington)», ha dichiarato la Prof. Paola Mandich (SIGU).
“Della malattia di Huntington si occupa prima di tutto il neurologo, che tuttavia deve interagire anche con altre figure professionali, come lo psichiatra, lo psicologo per poter fornire alla persona direttamente coinvolta e a tutto il nucleo familiare il giusto supporto - ha commentato il Prof. Mario Zappia, Presidente della SIN, che ha aggiunto” E’ solo con la ricerca che riusciremo, speriamo in un futuro prossimo, ad avere dei farmaci efficaci per contrastare adeguatamente questa patologia”.
Questo è l'inizio di un percorso che faremo tutti insieme.