Ti do la mia parola: la campagna di LIRH per il mese dell'Huntington.

Malattia di Huntington, al via a maggio la campagna “Ti do la mia parola”

Maggio è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulla malattia di Huntington, ancora troppo poco comunicata, citata, raccontata, conosciuta. 

Per tutto il mese, e ancora fino a metà giugno, la Lega Italiana Ricerca Huntington promuove una campagna di comunicazione social e una serie di eventi sul territorio nazionale, in collaborazione con le Associazioni della sua rete e con organizzazioni partner, con l’obiettivo di incoraggiare le famiglie coinvolte ad uscire dall’isolamento, sensibilizzare il l’opinione pubblica, le istituzioni e il mondo medico e promuovere maggiore conoscenza della malattia, ancora poco conosciuta e troppo spesso ignorata.

Di Huntington si parla ancora troppo poco. Ecco perché l’Huntington ha bisogno di essere comunicata. Le parole raccontano, spiegano, alleggeriscono, correggono, rassicurano, uniscono e anticipano azioni concrete. 

Ti dò la mia parola è una campagna pensata per essere sviluppata insieme alle famiglie coinvolte dalla malattia, e non solo. Fondazione LIRH dà la sua parola e, allo stesso tempo, chiede a chi ne è colpito (persone a rischio, persone con diagnosi, caregiver) ma anche a chi la incontra come professionista (medico, psicologo, infermiere etc) di dare la propria, quella che associano all’Huntington, quella che spesso non dicono, quella che serve a spiegare agli altri, a chi non la conosce.

A cavallo tra maggio e giugno sono previste diverse iniziative. Tra queste: la presentazione del libro ‘Vite Sospese – Un Viaggio tra fragilità e forza, scritto da Francesco Rossiello, consigliere della LIRH Puglia, persona cresciuta in una famiglia con malattia di Huntington. Eventi di presentazione saranno il 20 maggio in Senato a Roma e il 28 maggio in Comune a Bari. Altri eventi prevedono un Convegno a Cagliari in collaborazione con l’Università e con la LIRH Sardegna il 30 maggio;   “Run for Hun”, una corsa/passeggiata di 5 km a Villa Borghese, Roma, il 7 giugno promossa dall’Associazione Life for Huntington, partner di Fondazione LIRH, con l’obiettivo di raccogliere fondi e diffondere la consapevolezza sulla malattia attraverso lo sport.  In quella giornata, a seguire, è anche previsto un incontro tra i ragazzi, organizzato da NOI Huntington, la rete dei giovani collegata alla Fondazione LIRH e il 14 giugno, a Lecce, un convegno informativo dedicato alla malattia di Huntington e rivolto alle famiglie salentine, promosso dall’Accademia Leonina Papa Leone XXIII.

Barbara D’Alessio, Presidente della LIRH, ha dichiarato: “In occasione del mese della malattia di Huntington, la LIRH rinnova il suo invito alle famiglie coinvolte a non isolarsi, perché in Italia è presente una rete associativa che può sostenerli (LIRH Friuli-Venezia Giulia, LIRH Toscana, LIRH Umbria, LIRH Puglia, LIRH Sardegna, NOI Huntington) e la Fondazione LIRH, che offre una costante attività assistenziale, di orientamento e di supporto alla conoscenza attraverso la ricerca. C’è sicuramente molto ancora da fare ma siamo confidenti che, più riusciremo a renderle consapevoli, più le nostre Istituzioni potranno essere vicine alle esigenze della comunità Huntington.”

Oltre a partecipare agli eventi programmati, invitiamo tutti a contribuire attivamente alla campagna social “Ti do la mia parola. Mi dai la tua?” attraverso le nostre pagine Instagram,  Facebook e Linkedin.