E' nata l'Associazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) Sicilia
Lo scorso 11 Aprile 2026 a Palermo si sono riunite oltre 50 persone provenienti da tutte le provincie siciliane, accomunate dal desiderio di mettersi in rete in maniera organica per poter rappresentare un punto di riferimento per le numerose famiglie siciliane con malattia di Huntington e per promuovere una cultura della buona pratica clinica e della ricerca, in collaborazione e con il sostegno della Fondazione LIRH, a cui si sono affiliati.
Rosario Incognito, palermitano, neoeletto Presidente, ha dichiarato "Ho voluto fortemente questo incontro e ho chiesto la presenza del Prof. Squitieri e della Dr.ssa D'Alessio, che ringrazio per la disponibilità e il fondamentale sostegno. Il mio impegno nasce da una esperienza familiare, che ha messo a dura prova mia moglie e i miei figli. Parlando con altre persone, mi sono reso conto che le nostre esperienze sono simili. Pertanto, l'obiettivo mio personale e di tutto il direttivo è, prima di tutto, quello di rendere la malattia di Huntington più conosciuta nella nostra regione e, parallelamente, di costruire, insieme e con il supporto della Fondazione LIRH e della rete associativa a questa affiliata, percorsi di consapevolezza, assistenza clinica e presa in carico che rispettino i protocolli internazionali e la dignità dei pazienti. Dobbiamo dare speranza alle generazioni future".
"Cresce la speranza che le famiglie siciliane possano ricevere un' assistenza più consapevole e che la ricerca le possa coinvolgere in una maniera ancora più importante", commenta il prof. Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico della Fondazione LIRH.
"Siamo molto felici di accogliere nella nostra rete una nuova realtà associativa che condivide la nostra missione. Un pò alla volta, questa comunità sta venendo fuori dal buio in cui è rimasta troppo a lungo" - ha commentato Barbara D'Alessio, Presidente della Fondazione LIRH.
Auguriamo buon lavoro a Rosario Incognito, Loredana Galdino, Maria Concetta Buscema, Concetta Scalzo e Chiara Errico.
Per contattare il consiglio direttivo: sicilia@lirh.it