Milena

         Roma 22/03/2021

STUDIO DIFASE III PROOF-HD CON PRIDOPIDINA

La testimonianza di Milena, 57 anni, e del suo caregiver Fabrizio, 55 anni. 

 

Milena, da quanto tempo conosci la malattia di Huntington?

La conosco da 9 anni, da quando è stata diagnosticata a mio fratello. Fino a quel momento, nessuno della mia famiglia l'aveva ma sentita nominare. A quel punto, ho deciso di fare il test anche io. Ho appreso del risultato positivo e dopo aver fatto qualche ricerca in internet, ho deciso di contattare il Prof Squitieri. 

 

E' la prima volta che partecipi ad una sperimentazione?

No, non è la prima volta: tre anni fa ho partecipato allo studio LEGATO-HD. Conservo un ricordo positivo della partecipazione a quella sperimentazione. Sono contenta di aver fatto quel percorso, è stata un’esperienza importante. 

 

Perché hai deciso di partecipare ?

È importante un po’ per tutti. Credo si crei una specie di solidarietà tra i pazienti, ci si dà forza a vicenda e ci si sostiene nella scelta di partecipare. Sono rimasta in contatto con alcune persone che hanno partecipato alla sperimentazione LEGATO. Ci siamo scambiati i contatti e ci sentiamo tramite email, messaggi e telefonate. Ritengo che PROOF-HD sia una buona possibilità. Mio fratello ha partecipato ad Open Pride. Ora lui non c’è più, ma ricordo che all’inizio della sperimentazione aveva avuto dei miglioramenti evidenti. 

 

Fabrizio, che ruolo hai avuto nella decisione di tua moglie Milena di prendere parte a questo studio? 

Ho deciso di sostenere Milena perché questa è un’opportunità. È una speranza in primis per noi, per Milena e per me. Nutro grande speranza in questa molecola e nella ricerca. È un po’ una scommessa perché non si ha la certezza di assumere il farmaco o il placebo. Per me, però, rimane un investimento. La speranza è che Milena prenda il farmaco e che questo le dia qualche beneficio.  Come è successo in passato, dato che siamo arrivati ad una fase III. Fare una sperimentazione in fase III in un Centro come questo, dove si è seguiti e controllati a 360 gradi, ci fa sentire “al sicuro”. Almeno nella fase della sperimentazione. Inoltre, per noi partecipare vuol dire sostenere anche una causa. In questo modo diamo il nostro contributo, affinché si arrivi ad una terapia per tutti. Sappiamo che non c’è nulla di sicuro, ma abbiamo valutato le condizioni di questa sperimentazione. In quanto caregiver, sono sicuramente coinvolto emotivamente, ma ho cercato di fare un’analisi più razionale.  Comparando costi/benefici, in questo caso, credo che la bilancia pende verso i potenziali benefici. 

Un altro aspetto positivo di questa sperimentazione è il luogo in cui si svolge. E' più semplice per me accompagnare Milena a Roma, presso l’Istituto Mendel. Questa volta riesco più facilmente ad essere al suo fianco in tutto il percorso. Lo studio LEGATO, invece,  si è svolto a San Giovanni Rotondo. In quell'occasione dovevo chiedere dei permessi al lavoro ogni qualvolta avesse una visita. E non sempre è stato facile per me ottenerli. Al tempo non usufruivo ancora della legge 104. Avevo paura a richiederla perché temevo eventuali ritorsioni o incomprensioni sul posto di lavoro. Tre anni fa ho dovuto farmi completamente carico della situazione senza supporto. Ho gestito tutto tra ferie, permessi e cavilli burocratici, che hanno reso il tutto estremamente complicato. Oggi è più facile: le visite si svolgono a Roma, usufruisco della legge 104 e Milena è in pensione, quindi non deve più rendere conto a nessuno. Durante lo studio LEGATO ancora lavorava e la sua azienda, piuttosto che supportarla, l’ha spesso ostacolata. Non è stata per nulla comprensiva rispetto alle esigenze legate al suo stato di salute. 

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