Pancrazio

Pancrazio, 58 anni - Cellino S. Marco (BR)

Abbiamo scoperto la malattia con mia mamma negli anni '80. Non si conosceva questa malattia. Non si sapeva nulla in quegli anni lì, non se ne parlava proprio di questo problema di salute di mamma.

Loro erano quattro figli: un maschio e tre femmine. Mia mamma e una sorella hanno avuto la malattia una dietro l'altra. Prima è toccato a mia zia, però era una che beveva sempre per cui pensavamo che fosse colpa del vino. Poi quando è successo a mamma abbiamo capito che si trattava di una vera e propria malattia.

Lo zio, che ha fatto il Carabiniere come me, è morto all'età di 87 anni e ho scoperto da poco che anche lui soffriva della malattia, ma in forma più leggera. L'altra zia invece era morta di cancro.

Noi siamo cinque fratelli: 4 maschi e una femmina. La grande si era sposata e se n'era andata ad abitare fuori paese. Anche gli altri fratelli se n'erano andati a vivere fuori. Allora i miei genitori hanno venduto la casa che anch'io avevo aiutato a costruire. Era una reggia: 8 stanze sopra e 8 stanze sotto. Poi quando la casa è stata finita io sono partito per andare a lavorare a Torino, con l'idea di ritornare a casa prima e poi. In quel periodo mia mamma ha iniziato ad avere i primi sintomi. Con i soldi della vendita avevano comprato un'altra casa dove è morta e dove abito ancora io. Quando tornavo in Puglia a trovare i miei, vedevo mamma strana. Manifestava disturbi a livello di movimenti. Dal 1987 in poi, quando l'ho rivista io la prima volta, aveva movimenti accentuati, si alzava, batteva i piedi. Il carattere non è mai cambiato, è sempre rimasto lo stesso, di una persona dolce. Eravamo stati da vari medici, è stata anche ricoverata in una struttura. Ancora non si capiva che malattia era. Era stata allettata, dicevano che c'era un restringimento del cervello. Mia mamma si è ammalata nel 1985 ed è morta nel 2006. Io avevo ancora i bambini piccoli e non mi potevo muovere tanto da Torino. Non me la sono vissuta nel pieno della malattia. Io le sono stato vicino quando sono tornato da Torino e nell'ultimo anno stavo con lei 24 ore al giorno. 

Io ho 4 figli in tutto. Due figlie dalla prima moglie. Il terzo, maschio, nato nel 1999 da una donna con cui eravamo compagni di lavoro, conviventi, dopo 9 anni ci siamo lasciati. Ho fatto il camionista per 5 anni e in quel periodo ho avuto un attacco di prostatite e pensavo di non poter avere altri figli. Nel 2009 è nato un altro figlio da un'altra relazione. Io il test dell'Huntington l'avevo fatto nel 2007: questa volta sapevo che c'era il rischio di trasmettere la malattia e quindi abbiamo fatto il test prenatale del feto, che per fortuna ha dato esito negativo.

Loro sono a conoscenza della malattia; all'inizio non volevano saperne, si mettevano a piangere. Per ora nessuno di loro ha fatto il test. Vorrei far conoscere ai miei figli i ragazzi di Noi Huntington. Io sono con la LIRH già da cinque anni.

Ho fatto il test perché le cose le devo sapere, a me l'incertezza mi uccide. Prima vedevo tutto nero, piangevo, stavo male. Ora prendo anche i farmaci contro la depressione.

Ogni tanto mi dimentico le cose. Non ho mai avuto intenti suicidi o quel pensiero negativo di farmi del male, mai. Tranne quando l'ho saputo, quella è stata l'unica volta. Ci ho messo un po', 2 o 3 mesi, poi ho raggiunto la pace.

Ora ci convivo da tanti anni e la prendo sempre a sorridere. Quando inizierò a stare peggio, penserò al da farsi.

Testimonianza raccolta nell'ambito del progetto: