assistenza

Esiste una bibliografia di riferimento che aiuti nella gestione del paziente?

Buongiorno, sono una psicologa psicoterapeuta ad orientamento cognitivo comportamentale.
Recentemente mi è stato affidato un incarico in una struttura integrata, con ospiti principalmente affetti da malattia di Alzheimer, demenza senile e oligofrenia. Età media 75 anni.
Insieme a questi ospiti c'è un ragazzo di 54 anni con malattia di hungtinton. Era un commercialista. Premetto che purtroppo non è presente una cartella clinica con la storia del paziente. Gli operatori mi hanno detto che ha una sorella (colei che poi l'ha portato in struttura e che purtroppo non ho ancora avuto il piacere di incontrare per intervistare di persona) e che nessuno della famiglia aveva avuto questa malattia. Ho letto l'ultimo certificato risalente al 2015 fatto dal reparto di neurologia di una Asl della Sardegna, in cui si diceva che sostanzialmente il paziente non era peggiorato.
Bene, io non conoscevo questa malattia ma ho immediatamente pensato che nella struttura, il ragazzo, in questo momento, avesse "più bisogno".
Lo stadio, credo, sia avanzato. Il paziente è sempre seduto sulla carrozzina, contenuto con la cintura sul davanti. Ha difficoltà a esprimersi (e io a capirlo...Perché non so se attribuire la sua gestualità alla malattia o richiesta di qualcosa). Spesso comprende ciò che gli chiedo se espresso in modo semplice. Ho notato che si innervosisce molto quando sente il chiasso fatto dagli altri pazienti e quando ha fame (mangia in maniera abbastanza vorace). Come Le accennavo prima, non conoscendo la malattia in maniera approfondita, mi sono documentata ma noto che c'è informazione per quanto riguarda la malattia ma non una bibliografia che possa essermi utile dal lato pratico. La ringrazio in anticipo per avermi dedicato del tempo.

18 Maggio 2015 - La Repubblica di San Marino raccoglie la sfida contro una delle più temute malattie rare neurodegenerative e sceglie come partner la Fondazione LIRH.

Dal 17 al 21 Agosto 2014 l'ambulatorio di Neurogenetica, grazie alla LIRH, è aperto ai pazienti Huntington, presso il Centro Nazionale di Genetica di Muscat.

Anche l'Italia ha un Piano Nazionale Malattie Rare: sancito in sede di Conferenza Stato - Regioni, l’accordo che adotta il “Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016”.