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Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington lancia la Prima Indagine Nazionale sulla qualità dell'assistenza rivolta alle famiglie con malattia di Huntington. 

Fondazione LIRH lancia la Prima Indagine Nazionale sulla qualità dell'assistenza rivolta alle famiglie con malattia di Huntington. 

> Quale comportamento/azione è considerato 'buona' o 'cattiva' pratica da parte dei pazienti e dei loro caregiver? 

> Cosa ci si aspetta da un 'Centro' che viene indicato come di Centro di riferimento per la malattia di  Huntington'? 

Nel Convegno Annuale LIRH 2021 le case farmaceutiche si confrontano con ricercatori e pazienti sulle prospettive di cura per la malattia di Huntington

Il futuro della ricerca terapeutica per curare la malattia di Huntington. 

E' questo il titolo del Convegno Annuale 2021 della Fondazione LIRH, che si svolgerà online il prossimo venerdì 3 Dicembre dalle 15.00 alle 17.30.

Parte il primo progetto europeo di telemedicina sulla malattia di Huntington: Health-RND. La cura della malattia non può prescindere dalla cura della persona.

20 Marzo 2015 - Partito un progetto di ricerca etnografica sulla malattia di Huntington, che coinvolge Italia, Regno Unito e Germania, promosso dalla EHA.

Anche l'Italia ha un Piano Nazionale Malattie Rare: sancito in sede di Conferenza Stato - Regioni, l’accordo che adotta il “Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016”.

21 Settembre 2014 - La II Edizione del Premio NAI-LIRH "Facciamo correre la ricerca sulla malattia di Huntington" è stato assegnato a conclusione della Corrisernia 2014.

È stata un successo la tappa italiana della traversata europea di 10.000 km per la malattia di Huntington, promossa dalla European Huntington Association (EHA).

9 dicembre 2013 - FTY720 (Fingolimod), un farmaco già disponibile per la Sclerosi Multipla, potrebbe essere determinante nella cura della malattia di Huntington.