La Fondazione LIRH onlus promuove ogni anno iniziative di informazione e divulgazione. Di seguito troverai elencate tutte le nostre iniziative.
25/09/2020
SIGNAL è una sperimentazione che ha preso avvio nel 2015 in 20 centri degli Stati Uniti, cui hanno partecipato 301 pazienti con malattia di Huntington in una fase molto iniziale o non ancora sintomatici.
21/09/2020
18/09/2020
15/07/2020
Identificata per la prima volta l’origine della malattia di Huntington che dall’Africa sub-Sahariana si è diffusa nel cuore del Medio Oriente, determinando la più alta concentrazione di malati e di forme giovanili mai descritta prima in quest’area del mondo.
13/07/2020
SIGNAL è uno studio di Fase II, multicentrico, randomizzato, controllato, in doppio cieco, che ha preso avvio nel 2015in 20 centri degli Stati Unitied è tuttorain corso. Lo studio coinvolge soggetti in una fase molto iniziale della malattia e soggetti prodromici (risultati positivi al test e vicini all’esordio dei sintomi).
07/07/2020
"E' sempre lo stesso, ma non è più lui"
L’ospedale universitario di Lille (Francia) ha recentemente avviato un interessante studio osservazionale su 90 partecipanti dai 30 ai 60 anni: si tratta di coppie di cui un partner è affetto dalla malattia di Huntington e l’altro è il suo caregiver.
22/06/2020
Attraverso una nota ufficiale dello scorso 19 giugno, l'azienda UniQure ha annunciato che i primi due pazienti negli Stati Uniti hanno iniziato il trattamento con la molecola sperimentale ATM-130. Su entrambi è stata eseguita una procedura neuro-chirurgica: ad uno dei due è stata somministrata la molecola sperimentale (ATM-130) tramite un micro-catetere, mentre l'altro ha ricevuto placebo.
04/06/2020
In un comunicato ufficiale dello scorso 3 giugno 2020, Prilenia Therapeutics, società biotecnologica impegnata nello studio di nuovi trattamenti per disturbi neurodegenerativi e del neurosviluppo, ha annunciato di avere raccolto 62,5 milioni di dollari per finanziare due studi clinici, uno nella malattia di Huntington e uno nella Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
26/03/2020
“Avere cura di un’altra persona è, nel suo senso più significativo, aiutarla a crescere e ad attualizzare se stessa”
(Mayeroff, 1971)
“To care for another person, in the most significant sense, is to help him grow and actualise himself… Caring is the antithesis of simply using the other person to satisfy one’s own needs.”
(Mayeroff, 1971)
