La Fondazione LIRH onlus promuove ogni anno iniziative di informazione e divulgazione. Di seguito troverai elencate tutte le nostre iniziative.
Pubblicati sulla rivista Brain and Behavior i risultati di uno studio che descrive un collegamento tra specifiche alterazioni del comportamento e delle capacità cognitive in pazienti affetti da malattia di Huntington.
Pubblicati sulla rivista Brain and Behavior i risultati di uno studio che descrive un collegamento tra specifiche alterazioni del comportamento e delle capacità cognitive in pazienti affetti da malattia di Huntington.
Pubblicati i risultati dell'ultima survey di Eurordis sul futuro delle malattie rare, da cui emergono spunti molto interessanti
Pubblicati i risultati dell'ultima survey di Eurordis sul futuro delle malattie rare, da cui emergono spunti molto interessanti
La commissione indipendente di monitoraggio della sicurezza dei dati ha espresso parere favorevole alla prosecuzione dell’arruolamento anche della seconda coorte di pazienti, cui sarà somministrato un dosaggio più alto di AMT-130
uniQure ha annunciato che la commissione indipendente di monitoraggio della sicurezza dei dati ha espresso parere favorevole alla prosecuzione dell’arruolamento anche della seconda coorte di pazienti, cui sarà somministrato un dosaggio più alto di AMT-130
I pazienti rari da tempo fanno sentire la loro voce in maniera costruttiva. Nell'ultimo anno, in particolare, la comunità dei rari - che include anche i pazienti Huntington - ha contribuito a delineare gli assi di una pianificazione politica che tenga conto anche dei loro bisogni, troppo spesso trascurati.
La prima parte dell’arruolamento alla sperimentazione con ATM-130 si è conclusa e lo studio arriverà presto in Europa.
Buone notizie per la comunità Huntington, finalmente!
Abbiamo ricevuto ieri la comunicazione ufficiale di uniQure, che annuncia che l’arruolamento della prima coorte di pazienti nello studio di ATM-130 per il trattamento della malattia di Huntington si è concluso, in anticipo rispetto al programma previsto.
Ma le buone notizie non finiscono qui: verrà avviato un nuovo studio clinico con AMT-130 in Europa entro la fine dell'anno.
In un comunicato ufficiale di ieri, Wave Life Science ha annunciato la decisione di concludere le due sperimentazioni con farmaci anti senso (ASO) di fase 1b/2a in corso sulla malattia di Huntington, Precision HD1 e Precision HD2.
26/03/2021
Mercoledì 24/03/2021 si è svolto un incontro via zoom tra Sperimentatori, Associazioni e Pazienti per rispondere alle molte domande nate dalla improvvisa notizia della interruzione della somministrazione del farmaco sperimentale tominersen nell’ambito dello studio di fase III ‘Generation HD1” .
23/03/2021
Ieri, 22 marzo 2021, Roche ha annunciato, inaspettatamente, che il farmaco sperimentale tominersen non verrà più somministrato ai pazienti che partecipano alla sperimentazione di fase III Generation HD1, in corso anche in Italia.
01/03/2021
La Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington assegna una borsa di studio per lo sviluppo di progetti di ricerca sulla telemedicina in memoria di Maria Tassano, scomparsa a causa della malattia di Huntington, su iniziativa di suo nipote Osvaldo.
22/02/2021
La Fondazione LIRH partecipa alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021. Le voci dei pazienti e dei caregiver prenderanno colore attraverso le loro testimonianze:
cosa vuol dire avere una malattia rara?
cosa vuol dire avere la malattia di Huntington?
se fossi il ministro della salute, cosa faresti?
Sono queste le domande cui risponderanno i protagonisti. A partire da oggi, 22 febbraio, fino a domenica 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
