La Fondazione LIRH onlus promuove ogni anno iniziative di informazione e divulgazione. Di seguito troverai elencate tutte le nostre iniziative.
L’azienda farmaceutica statunitense EIP ha recentemente annunciato l'avvio di uno studio per il trattamento delle disfunzioni cognitive nella malattia di Huntington.
Riportiamo la sintesi dell'aggiornamento ufficiale sulla prima sperimentazione con terapia genica per la malattia di Huntington da parte dell’azienda UniQure.
Continuano gli aggiornamenti sullo studio Generation HD 1 da parte dell’azienda Roche; uno studio che coinvolge 90 Centri in Europa, Asia, Nord e Sud America.
21 maggio 2019 - La European Huntington Association (EHA) ha elaborato un documento per i futuri membri del Parlamento Europeo.
Una bellissima pedalata all'insegna della consapevolezza e della condivisione che ha coinvolto a Firenze giovani e adulti provenienti da ogni parte d’Italia.
Un convegno che promuove lo scambio di competenze tra scienziati di diversa estrazione e formazione, facilita la coesione e la divulgazione dei risultati.
NOI Huntington promuove l’iniziativa “HD on the Bike”, per mettere in luce questa patologia in un'ottica di sensibilizzazione, conoscenza e speranza nella ricerca.
21 - 24 febbraio 2019 - il meeting annuale di HD-COPE, a New York, ha riunito i board delle principali industrie farmaceutiche impegnate nella ricerca sulla malattia.
12 Dicembre 2018 - Nasce la prima associazione in Italia dedicata ai giovani che condividono in famiglia il problema della malattia genetica di Huntington.
Il comitato scientifico della Fondazione ha ritenuto meritevole del Premio LIRH per la ricerca 2018, sulla malattia di Huntington, la dott.ssa Caterina Fusilli.
