La Fondazione LIRH onlus promuove ogni anno iniziative di informazione e divulgazione. Di seguito troverai elencate tutte le nostre iniziative.
Il coinvolgimento delle organizzazioni impegnate in tematiche sanitarie sta diventando, sempre di più, condizione di normalità nella gestione delle politiche legate alla salute, in tutti i suoi molteplici risvolti.
La molecola SOM3355, già in commercio da anni come farmaco antipertensivo in Giappone, Sud Corea e Cina, viene sperimentata su pazienti con malattia di Huntington per il trattamento del sintomo 'còrea'.
Ha preso avvio oggi in Italia, presso l'Unità Huntington dell'Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza, Centro Coordinatore per l'Italia, sotto la direzione di Ferdinando Squitieri, lo studio di fase IIb, randomizzato, in doppio cieco, controllato con placebo e volto a valutare l’efficacia e la sicurezza di due differenti dosaggi di SOM3355 (400 e 600 mg al giorno), sui movimenti coreici di pazienti con malattia di Huntington.
I primi risultati dello studio di fase 1b/2a SELECT-HD indicano che il meccanismo 'allele selettivo' sembra funzionare: nel liquido cerebrospinale (CSF), la proteina huntingtina mutata (mHTT) si è ridotta, mentre quella sana (wtHTT) è stata preservata.
I primi risultati dello studio di fase 1b/2a SELECT-HD sono stati divulgati oggi in un comunicato di Wave Life Science.
Seguiamo con attenzione, come sempre, gli sviluppi delle sperimentazioni in corso sull'Huntington. Purtroppo arrivano notizie non troppo incoraggianti sugli studi di Novartis (con branaplam) e UniQure (terapia genica con AMT-130).
Seguiamo con attenzione, come sempre, gli sviluppi delle sperimentazioni in corso. Purtroppo, registriamo, ancora una volta, notizie non particolarmente incoraggianti per quanto riguarda le sperimentazioni di Novartis (con branaplam) e UniQure (terapia genica con AMT-130).
Entrambe perseguono la strategia della riduzione dell’huntingtina, sia quella mutata che quella di lunghezza normale – sebbene con strumenti diversi - per contrastare la malattia di Huntington.
Una delibera della Regione Toscana ha previsto il coinvolgimento del Paziente Esperto (PE) in alcune gare per l’acquisto di dispositivi medici e farmaci promosse dalla sua centrale acquisti.
Negli scorsi giorni si è acceso un dibattito sulla delibera della Regione Toscana che ha varato un progetto sperimentale per il coinvolgimento del Paziente Esperto (PE), figura prevista dalla normativa europea, in alcune gare per l’acquisto di dispositivi medici e farmaci promosse dalla sua centrale acquisti, ESTA.
Il 26 maggio alle 21.30 l’Abbazia di San Miniato al Monte di Firenze si illuminerà di viola per richiamare l’attenzione sulla malattia di Huntington nel Mese Internazionale della Consapevolezza
L’Abbazia di San Miniato al Monte, uno dei luoghi più amati dai visitatori di tutto il mondo, splendida sintesi di arte, spiritualità e storia, insieme al Comune di Firenze, partecipa al mese internazionale della consapevolezza sulla malattia di Huntington attraverso un’ iniziativa simbolica di grande significato: giovedì 26 maggio alle 21.30 l’Abbazia si illuminerà di viola magenta, il colore della Fondazione LIRH - e resterà illuminata anche la sera successiva - per testimoniare vicinanza a chi affronta e combatte la mala
L'appuntamento è presso il Teatro Antas a San Sperate (Cagliari) alle ore 15.00 , sabato 28 Maggio 2022.
Nel Mese Internazionale della Consapevolezza sulla malattia di Huntington, l'Associazione LIRH Sardegna promuove un incontro aperto alle famiglie Huntington, per condividere spazi e tempi, riflessioni, esigenze e informazioni sulle attuali possibilità terapeutiche disponibili e sulla gestione della malattia.
Lo scorso sabato, 19 marzo 2022, su iniziativa di un gruppo di pazienti e familiari decisi a far valere il loro diritto di accesso alle cure, è nata ufficialmente l’Associazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) Sardegna.
Siamo felici di annunciare che lo scorso sabato, 19 marzo 2022, su iniziativa di un gruppo di pazienti e familiari decisi a rivendicare il loro diritto all'assistenza, è nata ufficialmente l’Associazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) Sardegna.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022, abbiamo chiesto ai pazienti, ai ricercatori e agli operatori della LIRH quale colore associano alla malattia di Huntington e per quale motivo.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022, abbiamo chiesto ai pazienti, ai ricercatori e agli operatori della LIRH quale colore associano alla malattia di Huntington e per quale motivo.
NOI SIAMO LA LEGA ITALIANA RICERCA HUNTINGTON E QUESTI SONO I NOSTRI COLORI!!
l'azienda uniQure ha annunciato il dosaggio dei primi due pazienti nel suo studio clinico europeo di Fase Ib/II in aperto sull'AMT-130 in Europa
Lo scorso 7 Febbraio 2022 uniQure ha annunciato il dosaggio dei primi pazienti nella sperimentazione clinica europea in aperto di AMT-130, un potenziale approccio di terapia genica una tantum per il trattamento della malattia di Huntington.
Si prevede di completare l'arruolamento dei pazienti in Europa entro la fine dell'anno.
Si prevede, inoltre, di fornire dati sulla sicurezza dello studio in corso negli Stati Uniti, a basse dosi, nel secondo trimestre di quest'anno.
