La Fondazione LIRH onlus promuove ogni anno iniziative di informazione e divulgazione. Di seguito troverai elencate tutte le nostre iniziative.
22/02/2021
La Fondazione LIRH partecipa alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021. Le voci dei pazienti e dei caregiver prenderanno colore attraverso le loro testimonianze:
cosa vuol dire avere una malattia rara?
cosa vuol dire avere la malattia di Huntington?
se fossi il ministro della salute, cosa faresti?
Sono queste le domande cui risponderanno i protagonisti. A partire da oggi, 22 febbraio, fino a domenica 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
10/02/2021
27/1/2021
Uno studio recente individua un nuovo mediatore biochimico potenzialmente in grado di rappresentare un marker di neurodegenerazione nelle malattie di Huntington, di Alzheimer e di Parkinson.
20/01/2021
Italia e Germania reclutano i primi pazienti europei nella sperimentazione di Fase 3 ‘Proof-HD’ con pridopidina nella malattia di Huntington.
I primi due pazienti italiani hanno iniziato il percorso sperimentale oggi, 20 Gennaio 2021, a Roma, presso l’Istituto CSS-Mendel, sezione dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza e Centro Coordinatore per l’Italia, sotto la guida del Principal Investigator Prof. Ferdinando Squitieri.
07/12/2020
Questo il titolo del Convegno Annuale della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH), che si svolgerà onlineSabato 12 dicembre dalle 10.00 alle 13.00.
Anche quest’anno arriva puntuale, a Dicembre, l’aggiornamento sui principali studi clinici sulla malattia di Huntington, ancora priva di una cura risolutiva, ma verso cui l’interesse della ricerca e dell’industria farmaceutica è fortemente in crescita.
3/12/2020
Ehi tu, si proprio tu, riesci a leggere il testo?
… prova a girare lo schermo e leggilo da un’altra prospettiva.
Ecco, siamo già a buon punto.
24/11/2020
In un comunicato ufficiale dello scorso 17 novembre 2020, PTC Therapeutics ha annunciato l’avvio della fase I di uno studio clinico per valutare la sicurezza e la tollerabilità del principio attivo della molecola PTC518 su un piccolo numero di volontari sani.
13/11/2020
Un recente studio pubblicato su Experimental Brain Research, giornale del Gruppo Nature, indaga la relazione tra la capacità di scansione visiva e la difficoltà di riconoscere le emozioni altrui, nella fase presintomatica della malattia di Huntington.
29/10/2020
23/10/2020
Lo scorso 21 Ottobre il colosso farmaceutico Novartis ha annunciato in un comunicato ufficiale che “Branaplam”, farmaco sperimentale sviluppato dall’azienda per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (SMA), ha ricevuto da parte della FDA (Food and Drug administration) la designazione di farmaco orfano per il trattamento della malattia di Huntington.
