La Fondazione LIRH onlus promuove ogni anno iniziative di informazione e divulgazione. Di seguito troverai elencate tutte le nostre iniziative.
21 07 2016 - LIRH aderisce alla campagna #UnderTheUmbrella /#sottolombrello, promossa da EFNA in occasione del World Brain Day, che si celebra il 22 luglio 2016.
4 Maggio 2016 - Il convegno intende porre l’attenzione sulle problematiche che le famiglie coinvolte dalla malattia di Huntington affrontano quotidianamente.
L’incontro sull'Eugenetica e le Malattie Neuropsichiatriche, rientra nel programma educazionale sulla malattia di Huntington avviato nel 2014 dalla Fondazione LIRH.
18 Maggio 2015 - La Repubblica di San Marino raccoglie la sfida contro una delle più temute malattie rare neurodegenerative e sceglie come partner la Fondazione LIRH.
19 Gennaio 2015 - Una giornata di sport, informazione e sensibilizzazione sulla malattia di Huntington nel cuore della Puglia, con gli amanti del tennis tavolo.
Lo ha annunciato l'azienda SOM Biotech in un recente comunicato stampa
Lo scorso 20 ottobre SOM Biotech ha annunciato che FDA, l'Agenzia regolatoria statunitense, sosterrà l'avvio di uno studio di fase 3 con SOM 3355, molecola già sperimentata in fase 2b per il trattamento della còrea (i movimenti involontari) nella malattia di Huntington.
Questa mattina uniQure ha pubblicato un comunicato stampa in cui ha annunciato i dati parziali della sperimentazione di fase I/II con AMT-130.
Questa mattina uniQure ha pubblicato un comunicato stampa in cui ha annunciato i dati principali della sperimentazione di fase I/II con AMT-130, prima terapia genica (sperimentale) per il trattamento della malattia di Huntington.
Lo studio ha coinvolto 29 pazienti nel Regno Unito e negli Stati Uniti.
Sabato 13 settembre 2025, al CineTeatro Santa Maria di Biassono (MB) la musica non è stata solo intrattenimento: è diventata la voce di chi sostiene la ricerca sulla malattia di Huntington.
Note per la ricerca: una serata di musica, parole e speranza a Biassono (Monza e Brianza)
Il nostro Direttore Scientifico Ferdinando Squitieri unico autore in rappresentanza dell'Italia.
Un comunicato congiunto delle aziende Prilenia e Ferrer ha annunciato oggi la pubblicazione su Nature Medicine, una delle principali riviste mediche peer-reviewed al mondo, dei risultati dello studio di fase 3 Proof-HD, coordinato in Italia dal prof.
Non avremmo mai voluto comunicare questa informazione, ma non possiamo non darne conto.
Le aziende Prilenia Therapeutics e Ferrer hanno annunciato oggi che il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) purtroppo non ha accolto la domanda di autorizzazione all'immissione in commercio per la pridopidina per il trattamento della malattia di Huntington.
