La Fondazione LIRH onlus promuove ogni anno iniziative di informazione e divulgazione. Di seguito troverai elencate tutte le nostre iniziative.
La puntata di Health di SKYTG24 del 02/02/2025 è stata dedicata alla malattia di Huntington con ospiti in studio di Fondazione LIRH.
Ospiti in studio dalla giornalista Raffaella Cesaroni, che ringraziamo, il prof. Ferdinando Squitieri, la Drssa Barbara D’Alessio e Daniela Valzelli.
Due recenti studi pubblicati rivelano nuove importanti novità sulla conoscenza della malattia di Huntington. Le due ricerche sono state condotte da gruppi di ricercatori diversi, ma condividono conclusioni che vanno in una direzione comune. Pertanto questo 2025 parte con una forte accelerazione nel guadagno di conoscenza della malattia di Huntington.
HUNTINGTON: La mutazione modifica la sua lunghezza nel tempo all’interno delle cellule nervose ed è ora possibile cogliere segnali di cambiamenti biologici molti anni prima dell’inizio dei sintomi.
di Ferdinando Squitieri, MD, PhD
Il progetto “Preserving the Brain: A Call to Action” si concentra sull’importanza della prevenzione e del trattamento precoce per patologie ampiamente diffuse e tuttora incurabili come la malattia di Alzheimer, la malattia di Huntington, la malattia di Parkinson, la Sclerosi Laterale Amiotrofica e la Sclerosi multipla.
Il progetto Preserving the Brain di Fondazione Prada mira ad accendere un riflettore sulle malattie neurodegenerative, in termini di conoscenza e prevenzione. Per approfondire, clicca QUI.
La associazioni della rete LIRH hanno raccolto 200 risposte in soli 30 giorni.
Grazie al confronto con LIRH Toscana, LIRH Umbria, LIRH Friuli Venezia Giulia, LIRH Puglia, LIRH Sardegna e NOI Huntington, abbiamo costruito una survey per indagare i principali bisogni di persone a rischio Huntington, persone affette e caregiver.
La survey è stata condotta nell'arco di un mese - dal 30 ottobre 2024 al 30 novembre 2024 - ed ha raccolto 195 risposte, di cui 20 da persone affette - 76 da persone a rischio - 99 da caregiver.
Il nuovo Regolamento HTA, effettivo dal 12 gennaio 2025, riconosce i pazienti come interlocutori fondamentali nella valutazione delle tecnologie sanitarie. AIFA e Agenas creino un ufficio dedicato al dialogo con i pazienti favorendo un confronto diretto e strutturato, afferma la Lega Italiana Ricerca Huntington.
10/01/2025 - Intervista a Barbara D'Alessio pubblicata da INNLIFES
Il nuovo Regolamento HTA entra in vigore: potenzialità cliniche e ruolo dei pazienti
E’ la prima volta che ad una terapia sperimentale sulla malattia di Huntington viene riconosciuto un percorso chiaro e concreto per ottenere un'approvazione accelerata da parte della FDA.
L’autorità regolatoria americana (FDA) ha individuato motivazioni convincenti per sostenere il percorso di approvazione accelerata della terapia genica di uniQure in corso di sperimentazione per la malattia di Huntington - è quanto emerge da un comunicato ufficiale dell'azienda.
PTC Therapeutics ha annunciato oggi la firma di un accordo globale esclusivo di licenza e collaborazione con Novartis Pharmaceuticals, per il suo programma PTC518 per la malattia di Huntington, attualmente in corso di sperimentazione con lo studio di fase II PIVOT-HD.
PTC Therapeutics ha annunciato oggi la firma di un accordo globale esclusivo di licenza e collaborazione con Novartis per il suo programma di sviluppo e commercializzazione della molecola PTC518 (il cui nome commerciale sarà Votoplan, come annunciato durante il Convegno Annuale LIRH dello scorso 30 Novembre 2024 dal Dr. Brian Beers, Responsabile globale per lo sviluppo di PTC518) per il trattamento della malattia di Huntington.
Con la scomparsa del Prof. Giancarlo Comi, il mondo scientifico perde un punto di riferimento fondamentale.
L'improvvisa scomparsa del Prof. Giancarlo Comi, neurologo di fama mondiale per i suoi studi sulla Sclerosi Multipla, ci lascia un profondo senso di vuoto.
Perdiamo non solo un riferimento nell'ambito delle neuroscienze, che tutti ci invidiavano, ma anche una mente brillante, visionaria, illuminata, che avrebbe continuato ad arricchire il mondo della ricerca e dell'innovazione.
Quello della persona a rischio di Huntington, o con diagnosi esplicita, o del caregiver familiare, è spesso un percorso ad ostacoli. Ma quali e quanti sono questi ostacoli?
Obiettivo di questa indagine è quello di dare nomi, numeri e collocazione geografica agli ostacoli che le persone che si confrontano con malattia di Huntington affrontano nella loro esperienza.
Molte informazioni già sono disponibili, ma con il vostro aiuto vogliamo corroborarle, circostanziarle e attualizzarle.
La compilazione è in forma anonima e può essere effettuata una sola volta.
La survey sarà aperta fino al 15 novembre.
“Preserving the Brain: A Call to Action” si propone di mettere in luce l’importanza della prevenzione e del trattamento precoce di malattie diffuse e ancora incurabili, come l’Alzheimer, la malattia di Huntington, il Parkinson, la sclerosi laterale amiotrofica e la sclerosi multipla.
“Preserving the Brain: A Call to Action” - parte del progetto Human Brains promosso da Fondazione Prada nel 2018 - si propone di mettere in luce l’importanza della prevenzione e del trattamento precoce di malattie diffuse e ancora incurabili, come l’Alzheimer, la malattia di Huntington, il Parkinson, la sclerosi laterale amiotrofica e la sclerosi multipla.
